CIO de l’Organisation mondiale de la santé sur les données de santé, la confidentialité, la confiance et l’éthique (entretien CxOTalk)

J’ai récemment parlé avec le directeur de l’information de l’Organisation mondiale de la santé, Bernardo Mariano, de la transformation numérique et des soins de santé dans l’épisode 364 de la série de discussions CxOTalk avec les plus grands innovateurs du monde.

Le sujet de la propriété des données et des considérations éthiques connexes a été l’un des aspects les plus intéressants de notre conversation.

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Nous savons tous que les entreprises technologiques – Facebook, Google, Amazon et la plupart des autres sociétés en ligne – collectent, regroupent, partagent et monétisent les données personnelles de leurs utilisateurs. L’ampleur de l’agrégation des données, ainsi que l’impact de cette échelle sur la vie des personnes, soulèvent des questions dans des domaines tels que la confidentialité des données, la propriété des données et les protections juridiques des consommateurs.

L’agenda de l’Organisation mondiale de la santé comprend l’adoption d’une position de leader sur des questions telles que celles liées aux données sur la santé. Compte tenu de l’importance de l’OMS et de sa capacité à organiser des débats publics, comme me l’a dit Bernardo, nous devons prêter attention à leurs points de vue.

Vous pouvez regarder l’intégralité de notre conversation approfondie dans la vidéo ci-dessus et lire la transcription complète. Les commentaires édités du CIO de l’OMS sur le sujet des données sont ci-dessous.


Comment pouvons-nous naviguer dans les considérations éthiques autour des données et de la propriété des données ?

L’Organisation mondiale de la santé est essentielle pour garantir la mise en place d’une réglementation internationale sur les données de santé. L’Union européenne a le RGPD qui protège la vie privée. Chaque pays a ses propres lois nationales sur la confidentialité pour protéger les données de ses citoyens.

De plus en plus de pays adoptent des lois qui interdisent aux fournisseurs de cloud, par exemple, de transférer des données vers le cloud. Il existe un certain nombre d’exemples de pays où la santé ou les données nationales, par réglementation, ne devraient pas quitter les frontières nationales.

Alors que ces différents intérêts et perspectives entrent en jeu, et avec la puissance de l’apprentissage automatique et de l’intelligence artificielle pour s’appuyer sur les mégadonnées pour traiter certains des diagnostics ou traitements critiques des maladies, nous voulons trouver cet équilibre pour garantir que la confidentialité, la considération éthique est destiné à permettre le partage de données ou le partage de données pour le bien mondial afin d’obtenir ces résultats positifs pour la santé, d’obtenir ces gains, l’accélération pour lutter contre les maladies que nous sommes autrement mis au défi de traiter, en raison des zones reculées ou de faire passer les soins de santé primaires au prochain niveau en raison de la numérisation.

La réglementation des données de santé est essentielle, et cela est inscrit dans notre stratégie mondiale qui va être approuvée par nos États membres en mai. Nous voulons nous assurer que, alors que nous obtenons l’approbation de nos 194 États membres sur cette stratégie mondiale de santé numérique, l’un des résultats de cette stratégie est la réglementation internationale des données de santé pour répondre exactement aux problèmes dont nous venons de parler.

Quel est le rôle de la confiance du public dans l’avancement des technologies de santé numériques?

Sans [trust], nous ne libérerons pas le potentiel de la santé numérique. Certains gains peuvent être réalisés, mais le plein potentiel ne sera pas libéré. La confiance vient [avoiding] incidents tels que des fuites de données ou d’autres que nous voyons se produire.

Une approche centrée sur les personnes, impliquant les personnes au tout début et à chaque étape, crée la capacité d’un consentement dynamique. Par exemple, je pense que l’Union européenne est en tête sur ce point, ce qui signifie qu’aujourd’hui je veux partager mes données pour la recherche et demain, je ne veux pas partager mes données. Je devrais avoir la capacité de consentement dynamique.

Aujourd’hui, je donne mon consentement presque à vie, à certains égards. Nous devons passer du consentement général au consentement dynamique. Cela nécessite que la technologie et les processus soient alignés.

Un concept aussi dynamique apportera la confiance car si je peux avoir confiance que mes données sont en sécurité et que j’ai le pouvoir de donner mon consentement et non de le révoquer, je pense que c’est vers cela que l’écosystème doit évoluer.

Le consentement dynamique est important, et les fournisseurs de plate-forme, la technologie et les processus qui l’entourent doivent être appliqués pour garantir que cela se produise. C’est la seule façon de commencer à établir la confiance dans le système. La confiance est la clé.

Les grandes entreprises technologiques partageront-elles leurs données ?

Comment pouvons-nous nous assurer que l’IA qui a utilisé les données d’un pays et est vendue dans un autre pays, comment pouvons-nous nous assurer que cette corrélation ou le contexte local est pris en compte dans ce processus ? Les données sont un partenaire égal. La confiance est importante. Sans données, la recherche ne produira pas les résultats dont nous avons besoin.

Nous explorons un partenariat avec certains des géants de la technologie pour qu’ils abandonnent les données pour la recherche ; dépersonnaliser les données pour nous assurer que nous pouvons réaliser certains des gains que les données dépersonnalisées peuvent apporter à la recherche – certains des aperçus.

Certaines entreprises tiennent leurs données trop près de leur poitrine parce qu’elles veulent les monétiser. Mais certains des géants de la technologie se rendent compte que les données gratuites peuvent relever certains des principaux défis mondiaux, mais également créer de nouvelles avenues commerciales.

Pensez aux données de géolocalisation. Des satellites ont été lancés, et nous avons une géolocalisation GPS partout dans le monde. Cela crée de nouvelles perspectives. Cela crée de nouvelles affaires.

Si les données dépersonnalisées pour la recherche ne sont pas mises à la disposition des chercheurs, cela pourrait empêcher ces entreprises de trouver de nouveaux modèles commerciaux. D’après nos discussions avec certaines des entreprises de la Silicon Valley—j’y étais il y a un mois avec un certain nombre de mes collègues—elles se rendent compte que, oui, nous devons nous associer pour garantir que les données pour la recherche sont disponibles gratuitement.

CXOTalk propose des conversations et un apprentissage approfondis avec les plus grands leaders mondiaux des affaires, de la technologie, du gouvernement et de l’éducation.

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